EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, a le plaisir d’annoncer que son premier dîner-gala de bienfaisance se tiendra dans la capitale de l’Union européenne : à Bruxelles, en Belgique. Cet événement sera lancé à l’occasion de la Journée des maladies rares, le 29 février 2012, à l’hôtel Le Plaza de Bruxelles. Les recettes nettes recueillies par le gala aideront la communauté à soutenir différentes initiatives pour les patients atteints de maladies rares en Europe et leurs familles, à sensibiliser davantage le grand public au sujet des maladies rares et à stimuler la recherche en permettant aux patients à initier ou à s’impliquer un peu plus dans les projets de recherche.
Cliquer ici pour en apprendre davantage sur l’utilisation qui est faite des fonds collectés.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
EURORDIS—Association européenne pour les maladies rares
EURORDIS est une organisation non gouvernementale internationale (ONGI) de premier plan reconnue comme la plus large fédération européenne d’associations de patients dans le domaine des maladies rares. Représentant 479 associations dans 45 pays différents et couvrant plus de 4000 maladies rares distinctes, EURORDIS parle au nom de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares dans toute l’Europe.
Depuis ses débuts en 1997, EURORDIS a largement contribué à la promotion et au maintien des maladies rares au cœur des priorités de santé et de recherche publiques de l’UE. Plusieurs réalisations clés sont à mettre à son actif parmi lesquelles : sa contribution à l’adoption des Réglementations de l’UE sur les médicaments orphelins en 1999, l’appellation de plus de 800 médicaments orphelins, et l’adoption de la Communication de la Commission et la Recommandation du Conseil relative à une action européenne dans le domaine des maladies rares. Aujourd’hui, EURORDIS se bat pour la mise en œuvre de plans nationaux pour les maladies rares dans tous les pays États membres de l’UE et de l’Europe dans son ensemble. Les représentants EURORDIS des patients participent au Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares, l’organe consultatif le plus important dans ce domaine en Europe, ainsi qu’à 3 comités scientifiques de l’Agence européenne des médicaments (EMA) concernant les thérapies innovantes, les usages pédiatriques des médicaments et les médicaments orphelins. Chaque année, ce sont plus de 800 défenseurs des droits des patients qui participent aux activités d’EURORDIS.
Davantage d’informations sont disponibles sur le site Internet d’EURORDIS à l’adresse : www.eurordis.org