Met veel genoegen kondigt EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame ziekten, het eerste sponsorgaladiner in Brussel aan: de hoofdstad van de Europese Unie. Het evenement zal plaatsvinden op 29 februari 2012 op Rare Disease Day (Dag van de Zeldzame Ziekten), in Hotel Le Plaza in Brussel. De netto-opbrengsten van het galadiner zullen gebruikt worden voor initiatieven ter gemeenschapsvorming van patiënten en hun familie met een zeldzame ziekte in Europa, om de publieke bewustwording van zeldzame ziekten te verhogen en om onderzoek te stimuleren door patiënten te ondersteunen bij de lancering van of betrokkenheid bij onderzoeksprojecten.
Klik hier voor meer informatie over de bestemming van het ingezamelde geld
Wat is een zeldzame ziekte?
EURORDIS— Europese organisatie voor zeldzame ziekten
EURORDIS is een toonaangevende internationale non-gouvernementele organisatie en wordt gezien als de grootste Europese patiëntenorganisatie voor zeldzame ziekten. EURORDIS vertegenwoordigt 479 organisaties voor zeldzame ziekten in 45 verschillende landen die samen meer dan 4000 zeldzame ziekten behartigen. EURORDIS fungeert als klankbord van ongeveer 30 miljoen patiënten door heel Europa die zijn getroffen door een zeldzame ziekte.
EURORDIS heeft vanaf haar oprichting in 1997 substantieel bijgedragen aan het bevorderen van de kennis over en de belangenbehartiging van zeldzame ziekten als een prioriteit binnen de gezondheidszorg, en aan onderzoek op Europees niveau. Zij heeft onder andere een belangrijke bijdrage geleverd aan de goedkeuring van de Europese verordening inzake weesgeneesmiddelen in 1999, de ontwikkeling van meer dan 800 weesgeneesmiddelen en de goedkeuring door de Commissie Communicatie en de Raad voor de Aanbeveling van Europese Acties voor Zeldzame Ziekten. Op dit moment pleit EURORDIS voor de invoer van nationale plannen voor zeldzame ziekten in alle lidstaten van de Europese Unie en de Europese Economische Ruimte. Patiëntenvertegenwoordigers van EURORDIS nemen deel aan het EU-comité van deskundigen op het gebied van zeldzame ziekten, het belangrijkste adviesorgaan op het gebied van zeldzame ziekten in Europa en 2 wetenschappelijke comités van het Europees Geneesmiddelenbureau voor voortgeschreden therapie, pediatrische toepassing van medicijnen en weesgeneesmiddelen. Meer dan 800 patiëntenbemiddelaars nemen elk jaar deel aan de activiteiten van EURORDIS.
Meer informatie is te vinden op de website van EURORDIS: www.eurordis.org